罕见病“铜娃娃”救命药断供 患者辗转上海找药
更新时间: Nov 25, 2021  作者:刘聚聚玩官网  来源:

本报讯姐妹俩接连患上同一罕见遗传病——肝游戏试玩平台豆状核变性,而治疗这种病症的药在苏州已断货。正在绝望之际,从雷允上传来好消息,救助“铜娃娃”的注射药二巯基丙磺酸钠找到了。

今年8岁的璇璇是家中老大,前几天突然手脚浮肿、发麻,连张开嘴巴都觉得痛,随后被父母送到苏大附儿院景德路院区。医生通过检查,发现她患上了一种罕见遗传病玩游戏赚钱肝豆状核变性。更为悲痛的是,她有个不到一岁的妹妹聚聚玩官网此前通过筛查得知,也患有此病,正在潜伏期。

这是一种较常见的运动障碍疾病,发病率为0.5/10万-3/10万,发作就是与幼儿先天性不能排“铜”有关。这一病种多发生在5岁以上幼儿、青少年,从发现到晚期也就是5年时间,最后成为植物人,或死亡,而患病儿童也被称为“铜娃娃”。由于体内的铜排不出去,璇璇已出现重金属中毒症状,肝脏等器官也受到不同程度损伤。

苏大附儿院肾脏免疫科住院医师沈芸妍表示,该病因为在苏州很少见,治疗对应药的储备量也较少。而且,因为对青霉素过敏,璇璇治疗只能使用注射药二巯基丙磺酸钠,但这种游戏试玩平台药询问苏州各大医院之后得知断货了。

前天中午,雷允上方面得到求助电话后,动用各方力量查找二巯基丙磺酸钠。苏州雷允上国药连锁总店有限公司负责人表示,他们把合作的、没合作的供应商都找了个遍,南京的朋友当天晚上回复上海有药。原来,上海、北京有两家药厂生产该药,但是北京紫竹药业有批文却并没有生产,最后在上海禾丰制药找到了该药。

(责任编辑:聚聚玩官网)

本文地址:http://www.lpsled.com/yule/2021/1125/19889.html

上一篇:撮泰玩游戏赚钱吉——彝族文化寻渊源 千年守望回眸间

下一篇:土耳其考古学家称发现圣诞老人原型墓穴

千余选手角逐第六届全国海洋航行器设计与制作大赛

玩游戏赚钱  图为第六届全国海洋航行器设计与制作大赛开幕。 阿琳娜 摄聚聚玩官网  中新网西安8月12日电 第六届全国海洋航行器设计与制作大赛12日在西北工业大学开幕,4 ...详情

蔡徐坤郭麒麟搭肩怎么回事 蔡徐坤郭麒麟搭肩什么情况现场图

游戏试玩平台《奔跑吧》路透曝光,新成员蔡徐坤郭麒麟搭肩走成为一大关注点,而之后自然也有注意到他们的搞笑互动,网友说太幼稚了,就好像是三岁小朋友,假装要把对方拉向一 ...详情

全面禁食野生动物要把握好哪些界限法工委释疑

2月24日,十三届全国人大常委会第十六次会议举行闭幕会。会议表决通过《全国人大常委会关于全面禁止非法野生动物交易、革除滥食野生动物陋习、切实保障人民群众生命健康安全的 ...详情

蒋劲夫家暴案结果正式公布为何没被起诉 中浦悠花谎称伤情!

分析日本检方为何不起诉" />聚聚玩官网近日,据日媒报道,蒋劲夫家暴案的判决结果于1月4日下达,东京地检对该案决定不起诉。日媒称这个不起诉的判决原因不明。实际上,去年12月 ...详情

创造101王一博高颖浠battle是怎么回事 高颖浠个人资料

选秀节目《创造101》收视率再刷新高,王一博高颖浠battle满是亮点,瞬间点燃现场氛围。王一博突然出现在了现场,那么创造101王一博高颖浠battle是怎么回事?一起来看看吧!@AnsonB@SE ...详情

“双减”落地,直击教育焦虑难题 游戏试玩平台专家建议引导教培机构探索转

原标题:  “双减”落地,直击教育焦虑难题 专家建议引导教培机构探索转型   公众近来持续关注的“双减”终于落地。7月24日,中共中央办公厅、国务院办公厅近日印发的《关 ...详情

曝空姐面试官欲潜规则考生 海航:涉事员工已开除

游戏试玩平台海南航空今日下午在其官方微博回应称,经调查核实,举报情况属实,对此深表歉意。依据公司规定,现已决定对涉事人员给予开除处理。" height="204" />中新网12月22日电 ...详情

广东昨增15例甲流学生 省教厅要求落实晨检

□均为6年级同班学生,该校停课1周□学校成防控重点,省教育厅要求严格落实晨检我省中小学校、幼儿园甲流防疫形势日趋严峻!昨天,我省新增报告15例甲型H1N1流感确诊病例,其中东 ...详情

河南西平县“优质”麦种 亩产1400多斤变400多斤

却长出来高度较大的杂麦  河南商报记者程亚龙文/图  驻马店西平县专探乡汇通农业种植专业合作社的大院墙上,至今还贴着农户江荣年站在田间喜获丰收的大海报。  2021年他种 ...详情

坚守着市民“头顶上的安全游戏试玩平台”, 上海为户外招牌立法

记者从上海市绿化局二十九号举行的新闻发布会上获悉,为保护市民"头顶安全",上海市制定了"上海市户外招牌管理办法",严格限制户外招牌的设置规格、数量控制和技术规范禁止条件 ...详情